التعامل المزدوج لميكي بيركوفيتش وأفراد أسرته: «ليس بالضرورة أن يكون الأمر هكذا»
- د. ناتي بلوم
- نُشر في والا
- لا توجد تعليقات
ميكي بيركوفيتش، ريفيتال غانتس وبروس ويليس هم أشخاص معروفون ظل مرضهم لفترة بعيدًا عن الجمهور. وراء الإخفاء تكمن مواجهة إضافية تعرفها جيدًا أسر كثيرة لأشخاص مصابين بالخرف.
ميكي بيركوفيتش، أحد أعظم لاعبي كرة السلة الذين عرفتهم إسرائيل، يعيش منذ نحو عامين ونصف مع الخرف. وطوال هذه الفترة بقي التعامل مع المرض داخل الأسرة وبعيدًا عن أعين الجمهور. والآن، في فيلم تلفزيوني عُرض على كيشِت 12، تختار أسرته للمرة الأولى كشف حالته.
بالنسبة إلى الجمهور، هذا كشف مفاجئ عن أحد أكثر الرياضيين حضورًا في الوعي العام الإسرائيلي. أما بالنسبة إلى الأسرة، فالكشف يمثل نقطة مختلفة تمامًا في رحلة بدأت قبل ذلك بكثير. فعلى مدى عامين ونصف لم يرافقوا فقط شخصًا عزيزًا يعيش مع مرض يغيّر تدريجيًا قدراته الإدراكية والوظيفية؛ بل حملوا معهم أيضًا سرًا.
وهذه مواجهة ألتقيها مرارًا لدى أسر الأشخاص المصابين بالخرف وألزهايمر. فإلى جانب المرض نفسه ينشأ أحيانًا «مرض ثانٍ»: الحاجة إلى إخفائه.
هناك أمراض نتحدث عنها بصورة شبه طبيعية. لكن عندما يكون التشخيص خرفًا أو ألزهايمر تتردد أسر كثيرة. مَن نخبر؟ ماذا سيظنون؟ هل سيبتعد الأصدقاء؟ هل سيبدأ الناس في مخاطبة الشخص بطريقة مختلفة؟ والأهم: هل سيتوقف الشخص الذي نحبه، في نظر المحيطين به، عن كونه مَن كان ويصبح ببساطة «مريض خرف»؟
وعند شخص معروف مثل بيركوفيتش يضاف بُعد آخر. فهذا شخص عرفه الجمهور على مدى عقود بوصفه رمزًا للإنجاز والعزيمة والقوة. وهو ليس مجرد شخص خاص، بل شخصية انطبعت في الذاكرة الجماعية الإسرائيلية. وهذا التباين تحديدًا قد يجعل قرار كشف المرض شديد الصعوبة.
لكن بيركوفيتش وأسرته ليسوا وحدهم.
السر الذي احتفظت به أسرة غانتس لسنوات
قبل بضعة أشهر فقط كُشفت في إسرائيل قصة مشابهة، عندما قال بيني غانتس في برنامج «عوفدا» إن زوجته ريفيتال تعيش مع ألزهايمر. كان التشخيص قد أُعطي قبل ذلك بسنوات، حين كانت تبلغ من العمر 51 عامًا فقط، وأبقت الأسرة التعامل مع المرض بعيدًا عن الجمهور لنحو ست سنوات.
وصف غانتس اللحظة التي تلقى فيها التشخيص بأنها نقطة انكسار. وقال إنه أُبلغ بأن المرض كان قد وصل بالفعل إلى مرحلة متقدمة نسبيًا. وبعد ذلك، عندما سُئل عن مسار الفراق من المرأة التي عرفها، أجاب بجملة تعبّر جيدًا عن تعقيد المرض: «هذا ليس فراقًا. هذه المرأة الجميلة ما تزال هنا».
يوضح كشف أسرتي غانتس وبيركوفيتش نقطة مهمة: الكشف لا يعني بالضرورة التخلي عن الخصوصية. أحيانًا يكون اختيارًا جديدًا لحدود الخصوصية.
بدلًا من أن يخمّن المحيطون أو يتهامسوا أو يتساءلوا لماذا اختفى شخص كان نشطًا ومعروفًا، تستطيع الأسرة أن تختار أن تروي بنفسها، في وقتها، وبكلماتها، وبالقدر الذي يناسبها.
بروس ويليس: يمكن الكشف مع الاستمرار في الحفاظ على الخصوصية
يأتي مثال آخر من أسرة بروس ويليس. في عام 2022 أعلنت أسرته أنه يعتزل التمثيل بعد تشخيصه بالحُبسة. وبعد عام كشفت عن تشخيص أكثر دقة: الخرف الجبهي الصدغي، FTD.
ومنذ ذلك الحين اختارت الأسرة مسارًا يبيّن أن الخيارات ليست اثنين فقط: إخفاء كل شيء أو كشف كل شيء. زوجته إيما هيمينغ ويليس، وزوجته السابقة ديمي مور، وبناته يشاركن من وقت إلى آخر لحظات أسرية ويتحدثن أيضًا عن التعامل مع المرض، لكنهن لا يحولن كل مرحلة منه إلى حدث عام.
وفي هذا الشهر فقط ظهر ويليس في صور نادرة من حفل زفاف ابنته تالولا في أيداهو. ظهر فيها إلى جانب ابنته وشريكها في لحظة أسرية حميمة، بعد أكثر من ثلاث سنوات من ابتعاده عن الأضواء.
الأسرة لا تخفي الواقع، لكنها أيضًا لا تسمح للمرض بأن يصبح هويته الوحيدة. يستطيع الجمهور أن يرى أبًا، وشريك حياة، وجدًا، وشخصًا محبوبًا، لا مجرد «مريض خرف».
وهذا ربما أحد أهم الدروس: يمكن الحديث عن المرض من دون السماح له بمحو الإنسان.
«المتاعب المضاعفة» الناجمة عن الإخفاء
الخرف في حد ذاته رحلة أسرية معقدة. فهو يغيّر تدريجيًا الأدوار داخل الأسرة، والعلاقة الزوجية، والعلاقات بين الوالدين والأبناء، والعمل، ووقت الفراغ، وأحيانًا الوضع الاقتصادي أيضًا. وكثيرًا ما يصبح أفراد الأسرة مقدّمي رعاية، ومديري أدوية، ومرافقين، وسائقين، ومتخذي قرارات.
وعندما تختار الأسرة الإخفاء فإنها تتولى دورًا إضافيًا: إدارة السر.
يعرف عدد أقل من الناس، ولذلك يستطيع عدد أقل منهم تقديم المساعدة. وقد يفسر الأصدقاء والزملاء تغير السلوك أو الابتعاد تفسيرًا خاطئًا. وقد يبقى الزوج أو الزوجة في دور مقدّم الرعاية من دون مكان للحديث بحرية. وتبدأ أسر أحيانًا بتجنب المناسبات واللقاءات خوفًا من أن يلاحظ أحد. وعند الشخص المعروف يضاف أيضًا الخوف من صورة أو إشاعة أو كشف لا يكون تحت سيطرة الأسرة.
هذه هي «المتاعب المضاعفة»: أن نعيش مع مرض لا يمكن إخفاؤه، وأن نستثمر في الوقت نفسه طاقة هائلة في محاولة إخفائه عن أعين المحيطين.
لا يلزم أن نخبر الجميع، لكن من الأفضل ألا نبقى وحدنا
من المهم قول ذلك بوضوح: الأسرة ليست ملزمة بكشف تشخيص طبي. وحتى الشخص المشهور لا يفقد حقه في الخصوصية حين يمرض.
لذلك فالسؤال الصحيح ليس «لماذا تخفون؟»، بل: هل ما زال الإخفاء يحميكم، أم أصبح هو نفسه مصدرًا إضافيًا للصعوبة؟
يمكن اختيار دوائر للمشاركة. يمكن إخبار الأسرة القريبة، وبعض الأصدقاء، أو الجيران، أو الزملاء القادرين على المساعدة. وعند شخص معروف يمكن أيضًا اختيار كشف عام محدود ومدروس، من دون تقديم كل التفاصيل ومن دون فتح باب البيت للجميع.
أظهرت أسرة بروس ويليس أنه يمكن قول اسم المرض بصوت واضح مع الاستمرار في وضع الحدود. واختارت أسرة غانتس بعد سنوات طويلة أن تجعل التعامل الخاص مع المرض فرصة أيضًا لرفع الوعي. والآن تقوم أسرة بيركوفيتش بخطوة مشابهة، بعد نحو عامين ونصف بقي فيهما المرض داخل الدائرة الأسرية.
وهذا هو المجتمع الذي ينبغي أن نسعى إليه: ليس مجتمعًا يُطلب فيه من كل شخص مصاب بالخرف أن يكشف عن نفسه، بل مجتمعًا لا تشعر فيه أي أسرة بأنها مضطرة إلى الإخفاء.
الخرف مرض، وليس عارًا. إذا نجحنا في التوقف عن همس هذه الكلمة، فقد نستطيع أن نخفف قليلًا لا عن الأشخاص الذين يعيشون معه فحسب، بل أيضًا عن أفراد أسرهم الذين يسيرون إلى جانبهم في رحلة قد تستمر سنوات.
-------
د. ناتي بلوم، الحاصلة على درجة الدكتوراه في علم النفس من جامعة ساكرامنتو في الولايات المتحدة، المديرة العامةجمعية EMDA، الجمعية للأشخاص المصابين بالخرف وألزهايمر والأمراض المشابهة في إسرائيل ولأفراد أسرهم.
