قد لا يُقدَّر بما يكفي إلى حد كبير حجم الحاجة إلى الاستشارة والدعم الموجَّهين للحزن عند رعاية فرد من الأسرة مصاب بالخرف، وفقًا لدراسة أكاديمية جديدة أُجريت في UCL.
وجدت الدراسة التي تناولت مستويات الحزن قبل الوفاة لدى مقدّمي الرعاية لشخص مصاب بالخرف أن الحاجة إلى الاستشارة الرسمية أعلى بنحو 300% من التقديرات الحالية.
حظيت المقالة الجديدة المنشورة في International Journal of Geriatric Psychiatry بدعم من مؤسسة «ماري كوري» الخيرية المعنية بنهاية الحياة.
ينص نموذج الإطار الحالي للصحة العامة لرعاية الفقد على أن معظم الناس سيتكيفون مع الفقد بمساعدة الدعم الذي تقدمه شبكتهم الاجتماعية، لكنه يشير إلى أن 10-12% من الناس سيحتاجون إلى دعم مهني.
ومع ذلك، وجدت هذه الدراسة الجديدة أن 30% من مقدّمي الرعاية لشخص مصاب بالخرف يحتاجون إلى دعم مهني.
تصف المقالة الحزن الاستباقي بأنه استجابة مقدّم الرعاية لـ«الخسائر المتصوَّرة لدى الشخص المهم الذي يتلقى الرعاية»، وتضيف أن «مقدّمي الرعاية من أفراد الأسرة يمرّون بمجموعة من المشاعر (مثل الحزن، والغضب، والاشتياق، والتقبّل) التي قد تطفو على السطح ثم تخف خلال مسار المرض ورعاية الشخص المصاب بالخرف، من التشخيص وحتى نهاية الحياة».
قالت الباحثة الرئيسية كيرستن مور، التي أكملت الدراسة أثناء عملها في قسم أبحاث الرعاية التلطيفية في ماري كوري، UCL Psychiatry: «أظهرت دراستنا أن 78% من مقدّمي الرعاية لشخص مصاب بالخرف أفادوا بأنهم عانوا من الحزن قبل الوفاة. وأشار المشاركون إلى أن العثور على الشخص المناسب للتحدث معه لم يكن سهلًا دائمًا، وأن بعضهم شعر بأنه لا يستطيع الوصول إلى خدمات الاستشارة والدعم الموجَّهة للفقد لأن الشخص لا يزال على قيد الحياة».
«يمكننا أن نرى أن نماذج الفقد الحالية قد تقلل من تقدير مستوى الاستشارة والدعم الرسميين اللذين يحتاج إليهما مقدّمو الرعاية هؤلاء، وأن الخدمات لا تملك الموارد اللازمة لتلبية الطلب، ما يعني أن الناس يُتركون من دون الدعم الذي يحتاجون إليه. يقدّم مقدّمو الرعاية هؤلاء رعاية أساسية لأشخاص يعيشون مع الخرف، ومن حقهم أن تتاح لهم إمكانية الوصول إلى دعم مناسب لتحسين رفاههم».
ديبورا باجيت، 61 عامًا، ممرضة متقاعدة اعتنت بوالدتها أودري عندما شُخِّصت بالخرف الوعائي ومرض ألزهايمر. تقول ديبورا: «عندما كنت أعتني بأمي، اكتشفت أنه لم يكن هناك أي شيء من حيث الدعم لحالات الحزن الاستباقي؛ لا إطار، ولا دعم مؤسسي، لا شيء. كنت أشعر بحزن عميق على أمي، ولم أكن أعرف كيف أتوجه للحصول على دعم عاطفي».
«كان الحزن الذي عشته قبل وفاتها مختلفًا جدًا مقارنة بما بعد وفاتها، وشعرت أنني غير مستعدة إطلاقًا للتعامل معه. بالنظر إلى الماضي، كان ينبغي لي أن أحاول طلب المساعدة والدعم، لكن عندما تعتني بشخص ما، تحتاج إلى من يشجعك على طلب الدعم والاستشارة. ينبغي أن تكون هناك آلية يُتعرَّف من خلالها إلى حاجتك للمساعدة والدعم وتُحال إلى المكان المناسب. بعد وفاة أمي، كنت مصدومة للغاية وشعرت بأنني تائهة ووحيدة جدًا. لو تلقيت قدرًا أكبر قليلًا من الدعم لإدارة حزني بينما كانت لا تزال هنا، فربما كنت سأتمكن من التكيّف بصورة أفضل قليلًا».
وأفادت مؤسسة ماري كوري بأن هناك حاجة إلى تغيير عاجل، ليس فقط لتلبية الحاجة الحالية، بل لضمان استعداد خدمات دعم الفقد لتلبية الاحتياجات المستقبلية المتزايدة للسكان المسنين في المملكة المتحدة.
تقول رايتشل وارن، المديرة العليا للسياسات والأبحاث في مؤسسة ماري كوري، وباحثة في لجنة الفقد في المملكة المتحدة: «يمكن أن تكون رعاية شخص عزيز مصاب بالخرف تجربة موحشة ومجهدة. وعندما يحزن شخص على عزيز يتغير كل يوم أمام عينيه، فقد يعيش حزنًا على الشخص بينما لا يزال على قيد الحياة».
«من دون دعم مناسب، يكون بعض مقدّمي الرعاية عرضة لخطر الإصابة لاحقًا باضطراب الحزن المطوّل، الذي قد يؤثر سلبًا في رفاههم. ونحن نعلم من نتائج لجنة الفقد في المملكة المتحدة أن الدعم الجيد قبل الوفاة وأثناءها ضروري لتحسين الطريقة التي سيتعامل بها الشخص عندما تقع وفاة قريبه».
«يزداد عدد الأشخاص الذين يعيشون مع ألزهايمر مع شيخوخة السكان، ولذلك نحن بحاجة ماسة إلى ضمان دعم أفضل لمقدّمي الرعاية. إذا استثمرت الحكومة مبلغًا يعادل فقط نصف لتر من الحليب لكل فرد من السكان، فسيساعد ذلك كثيرًا في تغيير مدى توافر دعم الفقد وإمكانية الوصول إليه لمن يحتاج إليه».
درست لجنة الفقد في المملكة المتحدة، وهي لجنة مستقلة أُطلقت في يونيو 2021، تجارب الأشخاص الذين مرّوا بالفقد والخسارة خلال السنوات الخمس الأخيرة. وبناءً على النتائج، طرحت ثماني توصيات رئيسية لسياسات المساعدة والدعم للأشخاص الذين مرّوا بالفقد في المستقبل. وشملت هذه التوصيات توفير دعم جيد قبل الوفاة وأثناءها، والقدرة على العثور بسهولة على دعم عاطفي مناسب للفقد يلائم ظروفهم ويكون متاحًا لهم.
قال د. ريتشارد أوكلي، المدير المشارك للأبحاث في جمعية ألزهايمر البريطانية: «تُظهر هذه الدراسة ما نراه يوميًا على خط دعم الخرف لدينا؛ نحن بحاجة ماسة إلى نظام محسّن وأفضل تمويلًا لدعم الحزن والفقد، لا يدعم مقدّمي الرعاية في حالات نهاية الحياة فحسب، بل يبدأ في حالة الخرف منذ التشخيص وما بعده».
«بالنسبة إلى مقدّم الرعاية، قد تظهر مشاعر حزن شديدة قبل وقت طويل من وصول الشخص الذي يعيش مع الخرف إلى نهاية حياته، إذ يحدث فقدان لمستقبل مشترك، وللعلاقة مع ذلك الشخص، وللتوقعات والآمال المتعلقة بالمستقبل والحياة المشتركة معه».
«قد تتطور هذه المشاعر لدى أفراد الأسرة الذين يقدّمون الرعاية أو تتغير مع تقدم خرف الشخص القريب منهم، وقد تبدأ عندما يلاحظون للمرة الأولى أنه لم يعد قادرًا على القيام بالأشياء نفسها التي كان يقوم بها سابقًا، أو عندما يُشخَّص، أو في أي وقت آخر أثناء عيشه مع الخرف. وبينما تؤدي الشبكات الأسرية والاجتماعية دورًا مهمًا في تقديم الدعم، تُظهر هذه الدراسة أن هذه الشبكات وحدها لا تكفي في كثير من الأحيان».
لمزيد من المعلومات:
كيرستن ج. مور وآخرون، استكشاف كيفية تعامل مقدمي الرعاية الأسرية لشخص مصاب بالخرف مع الحزن قبل الوفاة: دراسة متعددة المناهج، المجلة الدولية للطب النفسي لكبار السن (2023). DOI: 10.1002/gps.5867
