كشف ميكي بيركوفيتش يذكّرنا بأن الوقت قد حان للحديث عن الخرف
- د. ناتي بلوم
- نُشر في ICE
- لا توجد تعليقات
الفيلم الذي عُرض هذا الأسبوع وكشف تعامل أسطورة كرة السلة ميكي بيركوفيتش مع خرف أجسام ليوي لامس وتراً حساساً لدى عائلات كثيرة. فخلف التشخيص لا يقف الشخص المصاب وحده، بل أيضًا الأزواج والأبناء والأصدقاء الذين يضطرون إلى تعلّم واقع جديد. متى نخبر؟ من نخبر؟ وما الثمن الذي ندفعه عندما نحاول الإخفاء؟
هناك شيء مزلزل بشكل خاص في رؤية شخص نتذكره في أوج قوته يواجه مرضًا يغيّر قدراته تدريجيًا. هذا الأسبوع كان ميكي بيركوفيتش، أحد أعظم الرياضيين الذين عرفتهم إسرائيل، إذ اطّلع الجمهور على تعامله مع خرف أجسام ليوي.
لكن خلف الاسم الشهير تختبئ قصة تحدث في آلاف البيوت: اللحظة التي ندرك فيها أن شيئًا ما قد تغيّر. في البداية تكون أحيانًا علامات يمكن تفسيرها: نسيان، ارتباك، تغيّر في السلوك، وصعوبة في تنفيذ فعل كان بسيطًا.
في حالة خرف أجسام ليوي تكون الصورة أكثر تعقيدًا: فقد يظهر المرض في تقلبات كبيرة في اليقظة والقدرة على التفكير، وهلوسات بصرية، واضطرابات في النوم، وأعراض تشبه باركنسون. وأحيانًا لا تكون الذاكرة هي العلامة الأولى الأبرز.
وهذا أحد أسباب صعوبة التشخيص. فقد تشبه الأعراض ألزهايمر أو باركنسون أو حالات أخرى، ولذلك يلزم تقييم طبي شامل.
اللحظة التي يصبح فيها للتشخيص اسم
تلقي تشخيص بالخرف هو لحظة تقسم حياة كثير من العائلات إلى «قبل» و«بعد». فمن جهة، قد يكون هناك شعور بالارتياح أحيانًا: أخيرًا يوجد تفسير لما يحدث. ومن جهة أخرى، تظهر أسئلة أكثر إخافة بكثير: ما الذي ينتظرنا؟ ما سرعة تقدم المرض؟ كم من الاستقلالية ستبقى؟ كيف نخبر الأبناء والأحفاد، وهل نخبر الأصدقاء أصلًا؟ وهنا تبدأ رحلة لا تخص الشخص الذي شُخّص وحده.
يصبح الزوج أو الزوجة تدريجيًا أيضًا مقدّمًا للرعاية. ويتحمل الأبناء مسؤوليات جديدة. وتتغيّر روتينات العمل والأسرة، وأحيانًا العلاقات مع الأصدقاء أيضًا. وفي خرف أجسام ليوي قد يكون التعامل محيرًا بصورة خاصة لأن الأداء قد يتغيّر حتى من يوم إلى آخر. فقد يكون الشخص صافي الذهن ومشاركًا في يوم معين، وأكثر ارتباكًا بكثير في يوم آخر. وقد يرى أفراد الأسرة الذين لا يكونون معه يوميًا «يومًا جيدًا» تحديدًا، فيظنون أن مقدّم الرعاية الرئيسي يبالغ في وصف الصعوبة. وهذه ظاهرة معروفة أيضًا لدى جهات مهنية في هذا المجال.
هل نخبر أم نخفي؟
أحد الأسئلة المؤلمة التي تظهر بعد التشخيص هي: من نخبر؟ الرغبة في الإخفاء مفهومة. فالأسرة تريد حماية الشخص وكرامته وخصوصيته. وهناك خشية من أن يبدأ الأصدقاء في التحدث إليه بطريقة مختلفة، أو يشفقوا عليه، أو يبتعدوا ببساطة.
وعندما يكون الشخص معروفًا، يُضاف إلى ذلك بُعد عام: هل يحق للجمهور أن يعرف؟ هل سيساعد الكشف في رفع الوعي ويخفف أيضًا عن الأسرة، أم سيسلب الشخص خصوصيته؟ لا توجد إجابة واحدة صحيحة. لا أحد مُلزم بتحويل تشخيص طبي إلى شأن عام. لكن هناك فرقًا كبيرًا بين الحفاظ على الخصوصية وبين وضع يبدأ فيه السر بعزل الأسرة.
ثمن السر
كلما تقدم المرض، قد يتحول الإخفاء نفسه إلى عمل إضافي: نختلق أسبابًا لعدم حضور اللقاءات والمناسبات. ولا يفهم الأصدقاء لماذا تغيّر السلوك، وقد يشعرون بالإهانة ويبتعدون. ويبقى شريك الحياة وحده مع عبء الرعاية. ويخشى أفراد الأسرة الخروج إلى الأماكن العامة خشية أن «يحدث شيء ما».
والشخص المصاب نفسه يفقد تدريجيًا الدائرة الاجتماعية التي يحتاج إليها. لذلك لا يجب أن تكون المشاركة «كشفًا» كاملًا. يمكن البدء بدائرة صغيرة من الأشخاص الذين يمكن الوثوق بهم. وأحيانًا يجدر أن نقول للأصدقاء بوضوح: لا تختفوا. إذا كرر السؤال نفسه، أجيبوا مرة أخرى. إذا ارتبكت، فلا تحرجوها. استمروا في توجيه الدعوة، حتى إن كانت الإجابة أحيانًا «لا». تحدثوا مع الشخص، لا عنه.
وماذا نفعل في اليوم التالي للتشخيص؟
أولًا، لا نحاول حل المستقبل كله خلال أسبوع واحد. من المفيد الحصول على معلومات مهنية عن نوع الخرف المحدد، وفهم العلاجات التي يمكن أن تساعد في الأعراض، وبناء شبكة دعم أسرية ومهنية تدريجيًا. وفي حالة خرف أجسام ليوي، يكون التشخيص الدقيق مهمًا بصورة خاصة أيضًا لأن بعض الأدوية المستخدمة لعلاج الأعراض النفسية قد تسبب تفاعلات شديدة لدى بعض المرضى.
لكن إلى جانب الطب، يجب أن نتذكر الحياة نفسها. الاستمرار في الذهاب إلى المقهى المفضل ما دام ذلك ممكنًا. الاستماع إلى الموسيقى، ولقاء الأسرة، والخروج للمشي، والضحك، والتصوير، والعناق. لا تجعلوا المنزل غرفة انتظار لتقدم المرض.
والأهم من ذلك كله: لا تتركوا مقدّم الرعاية الرئيسي وحده. قد لا يكون قد تلقى تشخيصًا طبيًا، لكن حياته أيضًا تغيّرت في ذلك اليوم. إن كشف ميكي بيركوفيتش مهم ليس فقط لأنه أحد كبار أبطال الرياضة لدينا. إنه مهم لأن كثيرًا من العائلات قد ترى نفسها فجأة خلف الشخص الشهير.
الخرف ليس عارًا، كما أنه لا يمحو في يوم واحد الشخص الذي كان موجودًا من قبل. وبين الإخفاء الكامل والكشف الكامل توجد مساحة واسعة لمشاركة محترمة وحساسة وملائمة لكل أسرة.
وأحيانًا تكون أهم جملة يمكن قولها بعد التشخيص هي الأبسط تحديدًا: لا نعرف بالضبط كيف سيبدو هذا الطريق، لكننا لا نحتاج إلى أن نسلكه وحدنا.
أنتم لستم وحدكم - EMDA هنا من أجلكم!
جمعيةEMDAهي الجهة المركزية في إسرائيل للعائلات التي تتعامل مع الخرف وألزهايمر، وتوفر منظومة من المعلومات والتوجيه والدعم تشمل مركزًا للمعلومات والاستشارة دون تكلفة عبر الهاتف8889 *، وعشرات مجموعات الدعم في أنحاء البلاد وعبر Zoom، ومرافقة مهنية للعائلات، وزيارات منزلية، ودورات، ومحاضرات، ومعلومات عن الحقوق، وأدوات عملية للتعامل اليومي مع المرض.
من المهم أن نتذكر أن أفراد الأسرة الذين يقدّمون الرعاية يحتاجون هم أيضًا إلى المرافقة والمعلومات وأذن صاغية، ولا سبب لمواجهة هذا الطريق المعقد وحدكم؛ ويمكن العثور على مزيد من المعلومات عن المرض والخدمات وإمكانيات المساعدةعلى موقع جمعية EMDA– الجهة التي تلجأ إليها العائلات التي تتعامل مع الخرف وألزهايمر.
