أمدا هنا من أجلك.
مركز الدعم والمشورة 8889 *
دورة رقمية
الخرف ومرض الزهايمر
مرض الزهايمر
ما هو الخرف؟
التشخيص المبكر
ممارسة الحقوق
نصائح لمقدمي الرعاية
دواء
التجارب السريرية
الخرف لدى الشباب
الخرف في مراحله المتقدمة
نهاية الحياة في الخرف
الدليل الشامل لمرض الزهايمر
قصة ميكي بيركويتز – واقعهم: "الحزن على الأم وهي على قيد الحياة"
- أو هدار
- نُشر على موقع Ynet
- لا تعليقات
أثار قرار عائلة لاعب كرة السلة ميكي بيركويتز بالكشف عن تشخيص إصابته بالخرف اهتمامًا نادرًا بمرض غالبًا ما يبقى طي الكتمان. عاد أوفير روبنشتاين، وهو أخ في مركز شامير الطبي (آساف هاروفيه) ووالدته بالا، التي تعاني من مرض الزهايمر، للعيش معها، ويصف صعوبة رعاية فرد مريض من العائلة قائلًا: "كان تدهور حالتها سريعًا، كصاروخ باليستي".
لم تعد والدة أوفير روبنشتاين حاضرة معه فعلياً، حتى عندما تجلس بجانبه في الغرفة نفسها. شُخّصت بلاها (80 عاماً) بمرض الزهايمر قبل نحو عام. يصف روبنشتاين (45 عاماً) حالتها قائلاً: "كان تدهورها سريعاً، كصاروخ باليستي". ويضيف: "على الصعيد العاطفي، كانت أصعب لحظة بالنسبة لي هي عندما أدركت أنك تبدأ في الحداد على والدتك وهي لا تزال على قيد الحياة، لأنها لم تعد الشخص نفسه. من جهة، يُهيئك ذلك ليوم رحيلها الكئيب. ومن جهة أخرى، يبدو الأمر غريباً بعض الشيء أن تدرك أن والدتك موجودة جسدياً في المنزل، لكنها على الصعيد العاطفي لا تتصرف كوالدتك، لأنها لا تُدرك وجودك".
قرار عائلة أسطورة كرة السلة ميكي بيركويتز سيكشف عن تشخيص إصابته بالخرف المصاحب لأجسام ليوي لقد سلط الضوء على مرض غالباً ما يبقى صامتاً، خلف الأبواب المغلقة – وفتح نقاشاً عاماً مهماً.جمعية "أمدا"وتشير التقديرات التي تقدمها منظمة تعمل من أجل الأشخاص المصابين بالخرف ومرض الزهايمر وعائلاتهم إلى وجود حوالي 150 ألف مريض بالخرف في إسرائيل - ولا يوجد حتى سجل وطني رسمي لهم، ومن بين هؤلاء المقدرين، لم يتم تشخيص سوى بضعة عشرات الآلاف منهم على الإطلاق.
يصف أوفير روبنشتاين صعوبة مشاهدة تدهور حالة والدته: "في غضون ثمانية أشهر، لم تعد تتعرف على الأشياء. من درجة 25 في اختبار القدرات الإدراكية، انخفضت إلى 10. في الأسابيع الأخيرة، كانت في حالة شبه انفصال تام عن الواقع - على سبيل المثال، تستخدم أشياء غير مناسبة، وتحاول فتح الباب بصندل، أو تحضر لي لفة من ورق التواليت وتخبرني أن هذه قائمة المهام. إنه أمر معقد وصعب".
"لقد خلطت بين الملح والسكر"
بدأ التدهور المعرفي لدى بلاها قبل حوالي ثلاث سنوات، بدءًا بأمور بسيطة. يتذكر روبنشتاين: "فجأة اتصلت بي وسألتني عن كيفية تحضير صلصة الطماطم للمعكرونة - وهو طبق كانت تعده أسبوعيًا، فقد كانت طباخة وخبازة ماهرة". ويضيف: "بدأ الأمر في الغالب بأمور بسيطة تتعلق بالمطبخ - كانت تخلط بين السكر والملح، أو كان طعامها يحترق".
سبق هذا التدهور صدمة عائلية قاسية: فقبل خمس سنوات، توفي إران (روبي)، الابن الأكبر لبالاها من بين ثلاثة أبناء، بشكل مفاجئ إثر سكتة قلبية. ومنذ ذلك الحين، بدأت صحة الوالدين بالتدهور. يقول روبنشتاين: "في الجنازة، لاحظنا أولى العلامات، عندما عجز والدي عن الوقوف. لاحقًا، أصيب بمرض باركنسون وأصبح هو من يرعاه. وطالما كان والدي يرعاه، ظلت والدتي متيقظة، لأنه كان بحاجة إلى الرعاية. ولكن منذ اللحظة التي استقدمنا فيها مُقدمة رعاية أجنبية له، وأُزيلت عنها مسؤولية رعايته، لاحظنا تدهورًا ملحوظًا في حالته".

"لقد كان عامًا مليئًا بالمواجهات"، هكذا يصف صعوبة تقبّل حالة والدته في ذلك الوقت. "كنت أدخل في جدالات وشجارات معها، لأنني لم أستطع فهم سبب عدم تذكرها، وسبب عدم إدراكها، وكيف يمكنها أن تقول إنها لم تكن في منزلها - وأننا نقلنا المنزل."
كان بلاها قد شُخِّصَ سابقًا بداء الخرف الخفيف، ولكن مع تدهور حالته بشكل ملحوظ، سعى روبنشتاين وشقيقه أميت إلى مزيد من التوضيح. ونظرًا لطول فترات الانتظار في شركة التأمين الصحي، اختارا التوجه إلى القطاع الخاص، وتحديدًا إلى الدكتورة ناتالي بلينسون، المتخصصة في طب الشيخوخة وعلم النفس الشيخوخي. وفي نهاية عملية التوضيح، تلقيا الخبر المحزن: بلاها مصاب بمرض الزهايمر.
كان أبي يقوم بالإنعاش القلبي الرئوي، وكانت أمي تقرأ جريدة.
في يناير الماضي، وبعد أشهر قليلة من تشخيص حالته، توفي والده يعقوب أيضًا. يقول روبنشتاين: "حينها أدركنا مدى انفصال والدتي عن الواقع. فبينما كان المعالج يُجري الإنعاش القلبي الرئوي لوالدي، وكنا ننتظر سيارة الإسعاف، وكان والدي ملقىً على أرضية غرفة المعيشة، كانت هي جالسة على الأريكة تقرأ جريدة. لم تكن تفهم الوضع بتاتًا. حتى عندما قرأت اسم والدي على شاهد القبر، قالت ببساطة: "أجل، أعرف شخصًا مثله".
بعد وفاة والده، قرر روبنشتاين العودة للعيش مع والدته. يقول: "بعد وفاته، شعرتُ أنني أفتقد الكثير من الأشياء معه في السنوات الأخيرة، وأضعتُ فرصًا كثيرة لقضاء الوقت معه وصنع ذكريات جميلة، لذا قررتُ ترك شقتي والعودة إلى المنزل". ويضيف: "أعود الآن من العمل مبكرًا نسبيًا مرتين في الأسبوع، وألعب أنا ووالدتي لعبة الرومي أو السلم والثعبان، أو نشاهد فيلمًا معًا. ومرة في الشهر، في عطلة نهاية الأسبوع، نخرج في نزهة معها ومع المعالج النفسي - ذهبنا إلى حديقة الحيوانات التوراتية، وإلى كهف الصواعد، ومن الأمور المبهجة أنها تختبر ذلك وكأنها طفلة للمرة الأولى، مع أنها ليست المرة الأولى حقًا. يمكنك أن ترى الحماس في عينيها".

يقول روبنشتاين، وهو ممرض ومدرّس في كلية التمريض بمركز شامير الطبي (آساف هاروفيه)، إنه بعد مرض والدته، بدأ بتطوير دورة متقدمة للممرضات والمربيات، تتناول أيضاً رعاية أفراد الأسرة. ويضيف: "نؤكد دائماً على أن المريض هو محور الاهتمام، لكن لا يمكنه أن يكون كذلك إذا لم نكن على دراية بأفراد أسرته المحيطين به".
في البداية، كان من الصعب عليّ التعامل مع المرض، لكن ما ساعدني على تقبّل نفسي هو إدراكي أنه من حقي أن أشعر بمشاعر سلبية تجاه والدتي، إلى جانب المشاعر الإيجابية. أنه من حقي أن أغضب منها، بل وأكرهها، وفي الوقت نفسه أدرك أن هذه ليست شخصيتها الحقيقية. هذا الإدراك بالذات سمح لي بالتخلص من جلد الذات الذي كنت أشعر به. كنت أشعر باستمرار وكأنني أقول: "كيف أجرؤ على التفكير بأشياء سيئة؟"، كيف أجرؤ على التفكير بأنه ربما يكون من الأفضل لو ماتت، وبهذه الطريقة سيُرفع عبء ثقيل عن قلبي. لكن بمجرد أن أدركت أنه من حقي أن أشعر بذلك أيضًا بصفتي مُقدمة رعاية لأحد أفراد عائلتي المريض، وأنني لست الوحيدة التي تشعر بهذه الطريقة، ساعدني ذلك كثيرًا. سمح لي ذلك بأن أكون أكثر هدوءًا وأن أستغل الوقت الذي أقضيه معها هنا والآن.
إلى جانب المعاناة النفسية، يشير روبنشتاين إلى صعوبة رئيسية أخرى: التعامل مع النظام البيروقراطي ونقص المعلومات الواضحة حول حقوق والدته. يقول: "مع التأمين الوطني، يُعدّ تقديم المطالبة أمرًا بسيطًا للغاية، ولكن بمجرد الموافقة عليها، لا تعرف ماذا تفعل بها. لا أحد يشرح لك معناها أو كيفية استخدامها. حتى يومنا هذا، لم أستطع فهم كيف يُمكنني شراء منتجات ماصة بأسعار مخفّضة من خلال التأمين الوطني. حتى الآن، أشعر أنني أكثر جهلًا من كوني مُلِمًّا بالأمر."
من سيقوم بتشخيصهم؟
قصة روبنشتاين وعائلته هي قصة آلاف العائلات في إسرائيل. الخرف مصطلح شامل لمجموعة من الأعراض التي تشير إلى خلل في وظائف الدماغ، بما في ذلك الذاكرة واللغة والتعرف والإدراك والحكم، وقد يتجلى أيضًا في تغيرات سلوكية وتراجع في الأداء. يمكن أن تسبب أمراض مختلفة الخرف، وأكثرها شيوعًا مرض الزهايمر.
توضح الدكتورة ناتي بلوم، الأخصائية الاجتماعية والرئيسة التنفيذية لجمعية عمدا، أن "حوالي 60% من المصابين بالخرف يعانون من مرض الزهايمر، وحوالي 20% يعانون من الخرف الوعائي (نتيجة السكتة الدماغية)، وحوالي 15% يعانون من الخرف المصاحب لأجسام ليوي. أما البقية فيعانون من أنواع أخرى من الخرف". ووفقًا لها، تتراوح نسبة مرضى الخرف من الشباب الذين تم تشخيصهم قبل بلوغهم سن 65 عامًا بين 4% و6%.
يُعاني أفراد الأسرة الذين يُقدمون الرعاية من عبءٍ بدنيٍّ وماليٍّ ونفسيٍّ كبير، وتبدأ الصعوبات النظامية بمُحاولة فهم ما يحدث لأحبائهم والحصول على تشخيص. تقول الدكتورة بلوم: "في النظام الصحي العام، قد يطول انتظار التشخيص. الأولوية هي التشخيص لدى طبيب أعصاب متخصص في الإدراك، ولكن لا يوجد سوى حوالي 15 طبيبًا من هذا النوع في البلاد بأكملها، وقد تصل مدة الانتظار إلى ستة أشهر أو أكثر". وتؤكد أنه على عكس السرطان، فإن التشخيص المُبكر للخرف لن يُنقذ الأرواح، ولا توجد حاليًا أدوية تُعالج المرض، ولكن هناك طرقًا لإبطاء التدهور، ولذلك فإن التشخيص المُبكر ذو أهمية بالغة: فهو يُتيح للمريض، في مرحلة مُبكرة من المرض، أن يكون شريكًا في القرارات المُتعلقة بمستقبله.
تشير منظمة "كيرغيفرز"، وهي منظمة إسرائيلية تُعنى برعاية أفراد الأسرة ، إلى أن نسبة كبيرة من الإحالات تأتي في المراحل المبكرة. وتقول راشيل لاداني، مؤسسة ورئيسة "كيرغيفرز إسرائيل"، إن حوالي ثلث المتصلين بمركز الاستشارات والدعم التابع للمنظمة هم من أفراد الأسرة الذين يرعون أشخاصًا مصابين بالخرف ومرض الزهايمر، وأن 77% ممن يتواصلون بشأن هذه المسألة هن من النساء - الزوجات والبنات اللواتي يرعين أحد الوالدين المريضين. وتضيف: "تأتي نسبة كبيرة من الإحالات في المراحل الأولى من التحقيق والتشخيص، عندما لا تزال الأسرة تحاول فهم ما إذا كانت التغيرات التي تلاحظها مجرد نسيان عابر، وما الذي يجب فحصه، ومن يجب الاتصال به".
بحسب قولها، فإن حوالي نصف المكالمات تُثير مخاوف بشأن السلامة في المنزل والمطبخ، وأكثر من ثلثها تُثير مخاوف بشأن شعور أحد أفراد الأسرة المُقدّم للرعاية بالوحدة، و29% منها تُثير تساؤلات حول الحقوق والمزايا والحاجة إلى التوجيه في فهمها وتطبيقها، و28.6% تُثير مخاوف بشأن صعوبة تنسيق وتقسيم المسؤوليات بين الأشقاء. وتضيف لاداني: "يُشير طول المحادثات أيضًا إلى مدى تعقيد الوضع. فالمحادثة حول الخرف تكاد تكون أطول بمرتين من متوسط طول المحادثة في المركز. ويسأل المتقدمون عن كيفية ترك الأم وحدها في المنزل، ومن سيكون معها، وكيفية تقسيم المسؤوليات بين الأشقاء، وكيفية التعامل مع الإجراءات البيروقراطية، وكيفية الاستمرار في إدارة شؤون حياتهم وسط هذه التحديات المعقدة".
الثمن الذي دفعه أفراد الأسرة
"نتحدث هنا عن شدة التحديات والصعوبات التي يواجهها أفراد عائلات مرضى الخرف، حيث تضيع العديد من العائلات في خضم العلاج الشاق والطويل الأمد"، كما تقول فاردا شاراجاي، وهي أخصائية اجتماعية وخبيرة في رعاية مرضى الخرف وعائلاتهم.المركز الطبي الإسرائيلي لمرض الزهايمرنرى العديد من العائلات التي تواجه صعوبة بالغة في التكيف مع التدهور المستمر للمرض. إذا قارنا الأمر بطفل رضيع، فالطفل الرضيع يعتمد عليك أيضاً، ولكن في رعايته يوجد على الأقل بصيص أمل. أما مريض الخرف فيعتمد عليك كلياً، ولكن لا أمل له ولا مستقبل.
بحسب شارغاي، تشير الدراسات المتخصصة إلى تضرر الصحة النفسية لمقدمي الرعاية من أفراد الأسرة. "هناك عبء عاطفي كبير، واكتئاب، وشعور بالوحدة. فهم منغمسون تمامًا في علاج المريض. ويشعرون وكأنهم يفقدون باستمرار أجزاءً من الشخص الذي يرعونه - إنها تجربة يومية من الفقدان المستمر." وتضيف أن هناك أيضًا صراعًا دائمًا بين الالتزام المطلق تجاه المريض ورغبات واحتياجات أفراد الأسرة الشخصية: "أسمع من أفراد الأسرة عبارات مثل: "حياتي في حالة من الضياع"، "ليس لدي حياة أخرى غير حياتي"، أو "أصبحت حياتي آلية، أفتقر إلى متعة الحياة."
إلى جانب الصعوبات العاطفية، يجد العديد من أفراد العائلة أنفسهم في حيرة من أمرهم بشأن المعلومات التي يحتاجونها لفهم كيفية التأقلم والمضي قدمًا بعد تلقي التشخيص الصعب. يقول شراجاي: "يتلقون صدمة قوية كالصاعقة، لكنهم يغادرون عيادة الطبيب دون أي معلومات على الإطلاق. يشعرون بالضياع، ولا يعرفون من أين يبدأون". ويضيف: "في مركز الاتصال التابع لنا، نبدأ بشرح كل شيء لهم، من الألف إلى الياء، عن هذا المرض وكيفية علاجه".
"قليل من الهواء للتنفس"
إحدى الصعوبات النظامية التي أشارت إليها الدكتورة بلوم تتعلق بكيفية تقييم أهلية الحصول على إعانة الرعاية طويلة الأجل من التأمين الوطني. "يتضمن قانون الرعاية طويلة الأجل ستة مستويات للأهلية. غالبًا ما يتم التحقق مما إذا كان الشخص يأكل بمفرده، أو يرتدي ملابسه بمفرده، أو يستحم بمفرده. ولكن في حالات الخرف، وخاصةً في مرض الزهايمر، قد يظل الشخص قادرًا على المشي والتحدث، ومع ذلك يحتاج إلى إشراف دقيق لأنه قد يعرض نفسه للخطر - على سبيل المثال، قد يدخل إلى الحمام، ويفتح الماء الساخن فقط فيُصاب بحروق، أو يترك قدرًا على الموقد." ووفقًا لها، لا يزال النظام لا يولي وزنًا كافيًا للحالة الإدراكية للشخص.
تشير الدكتورة بلوم أيضًا إلى الصعوبة المالية التي تنشأ عندما تُضطر عائلة لنقل أحد أفرادها المرضى إلى دار رعاية، إذ قد تصل تكلفة دار رعاية خاصة إلى عشرات آلاف الشواقل شهريًا. وتوضح قائلة: "عندما ينتقل شخص ما إلى دار رعاية خاصة، يفقد استحقاقه للرعاية التمريضية التي كان يتلقاها عندما كان يعيش في منزله، وبالتالي يُضطر هو وعائلته إلى تحمل جميع النفقات". وثمة خيار آخر يتمثل في الحصول على "رمز" من وزارة الصحة - وهو عبارة عن دعم مالي لتغطية تكاليف الإقامة في المستشفى لتلقي الرعاية التمريضية، ويُحدد مقداره وفقًا للوضع المالي للشخص وأفراد أسرته. وتضيف: "بالنسبة للعائلات التي لا تملك الإمكانيات المالية، يكون هذا أحيانًا هو الخيار الوحيد. أما العائلات التي لديها مدخرات فتدرك أنها ستضطر في مرحلة ما إلى استخدامها لتمويل العلاج".
حتى عندما يستمر الشخص في العيش في منزله، تتراكم النفقات باستمرار: تكلفة مقدم الرعاية، والمعدات المُخصصة كسرير التمريض أو الرافعة، أو تكاليف التجديد لتكييف المنزل مع احتياجاته. يقول الدكتور بلوم: "في المرحلة المتوسطة من المرض، هناك عائلات لا تستطيع تحمل تكاليف كل من مقدم الرعاية ومركز الرعاية النهارية، وهذا أمر مؤسف". "يمكن لمركز الرعاية النهارية أن يساعد في الحفاظ على القدرات وتوفير بيئة تشمل أنشطة اجتماعية وبدنية ومعرفية، وروتينًا يوميًا، وتغذية، ومرافقة ممرضة، وعلاجًا طبيعيًا ومهنيًا. وفي الوقت نفسه، يمنح المركز بعض الراحة لأفراد الأسرة الذين يرعونهم".
بحسب شارغاي، فإن أحد أهم الأسئلة التي تُطرح أثناء رعاية أحد أفراد الأسرة المصاب بالخرف هو: متى يكون الوقت الأمثل لإيداعه في مؤسسة رعاية؟ "تشعر العائلات بالذنب، لاعتقادهم أن ذلك يعني عدم تفانيهم أو حبهم الكافي، ولكن في المقابل، ينهارون. أقول لهم دائمًا إن المعيار الوحيد هو شعورهم بأنهم لا يؤدون عملهم على أكمل وجه. طالما أن بإمكانكم الاستمرار في الرعاية في المنزل، فهذا رائع، مع كل الحب والدعم، ولكن بمجرد أن تشعروا بالحاجة إلى متخصصين، فحينها يكون الوقت مناسبًا."
تخلص الدكتورة بلوم إلى أنه إلى جانب الصعوبات الشخصية والعائلية، توجد مشكلة أوسع نطاقًا تتمثل في انخفاض الوعي العام بصحة الدماغ. وتقول: "أعزو ذلك أيضًا إلى الدولة، لأنهم يتحدثون عن صحة الأسنان، وصحة القلب، وأنواع السرطان المختلفة، لكن لا أحد يتحدث عن صحة الدماغ". وتضيف: "لا يمكننا منع هذه الأمراض تمامًا، لكن يمكننا بالتأكيد تقليل خطر الإصابة بها بنسبة تتراوح بين 30% و40%، وهي أمراض خطيرة ومحزنة للغاية. نحن بحاجة إلى رفع مستوى الوعي بصحة الدماغ منذ الصغر".

اشترك في النشرة الإخبارية
النشرة الإخبارية الرائدة في إسرائيل حول مواضيع مرض الزهايمر والخرف والأمراض المماثلة.
مركز الدعم والاستشارات عبر الهاتف - *8889
دعم أولي مجاني - معلومات ونصائح وإرشادات
للعائلات التي لديها أفراد مصابون بالخرف ومرض الزهايمر
ساعة استشارة عبر تطبيق زووم
اجتماع عبر الفيديو مع خبير
لدعم العائلات التي لديها أفراد مصابون بالخرف ومرض الزهايمر
برنامج الدعم المنزلي - برنامج تيلام
ثلاثة اجتماعات في المنزل
وسنتان من الدعم عبر الهاتف
مجموعة دعم الفص الجبهي
التوجيه والدعم في اجتماع شهري لمقدمي الرعاية الأسرية
عشرات المجموعات في جميع أنحاء البلاد، مجاناً
مجموعة دعم Zoom
التوجيه والدعم في اجتماع شهري لمقدمي الرعاية الأسرية
مجموعة متنوعة من مجموعات زووم، مجاناً
مجموعة Facebook مغلقة
للمشاركة والإجابة على الأسئلة على مدار الساعة طوال أيام الأسبوع، مجاناً
آلاف الأعضاء، إجابات من ذوي الخبرة والمهنيين
مجتمع واتساب الصامت
تحديثات ومعلومات ونصائح وأدوات، مجاناً
لأفراد الأسرة ومقدمي الرعاية والمهنيين
دورة تدريبية حول الخرف لمقدمي الرعاية الأسرية
الاستعداد للتعامل مع الخرف في الأسرة
دورة رقمية للمشاهدة من أي مكان
دورة الخرف للعمال الأجانب
حسّن رعاية أحبائك!
دورة رقمية باللغة الإنجليزية أو الروسية