قصة ميكي بيركوفيتش – واقعهم: "أرثي أمي وهي ما تزال على قيد الحياة"
- أور هدار
- نُشر في Ynet
- لا توجد تعليقات
قرار عائلة لاعب كرة السلة ميكي بيركوفيتش الكشف عن تشخيصه بالخرف سلّط ضوءًا نادرًا على مرض يبقى غالبًا خلف أبواب مغلقة. أوفير روبنشتاين، الممرض في مركز شامير الطبي (أساف هروفيه)، والذي تعيش والدته بيلها مع ألزهايمر، عاد للعيش معها ويصف صعوبة رعاية فرد مريض من الأسرة: «كان تدهورها سريعًا، مثل صاروخ باليستي»
والدة أوفير روبنشتاين لم تعد حاضرة معه حقًا، حتى عندما تجلس إلى جانبه في الغرفة نفسها. شُخِّصت بيلها (80 عامًا) بألزهايمر قبل نحو عام. يقول روبنشتاين (45 عامًا): «كان تدهورها سريعًا، مثل صاروخ باليستي. على المستوى العاطفي، كانت أصعب لحظة بالنسبة إليّ عندما أدركت أنك تبدأ الحداد على أمك وهي ما تزال على قيد الحياة، لأنها لم تعد الشخص نفسه. من جهة، يتيح لك ذلك أن تهيئ نفسك لليوم الأسود الذي لن تكون فيه موجودة، ومن جهة أخرى، من السريالي قليلًا أن تدرك أن أمك موجودة جسديًا في المنزل، لكنها على المستوى العاطفي لا تتعامل معك حقًا كأمك، لأنها غير واعية بك».
قرار عائلة أسطورة كرة السلةميكي بيركوفيتش الكشف عن تشخيصه بخرف أجسام ليويسلّط الضوء على مرض يبقى غالبًا في صمت، خلف أبواب مغلقة، وفتح نقاشًا عامًا مهمًا. وفيجمعية "EMDA"، التي تعمل من أجل الأشخاص المصابين بالخرف وألزهايمر وأفراد أسرهم، يقدّرون أن في إسرائيل نحو 150 ألف شخص مصاب بالخرف، مع أنه لا يوجد للمرض حتى سجل وطني رسمي، ومن بين العدد المقدّر ما تزال عشرات الآلاف فقط غير مشخصة إطلاقًا.
يصف أوفير روبنشتاين صعوبة مشاهدة تدهور والدته: "خلال ثمانية أشهر لم تعد تتعرّف إلى الأشياء. من اختبار معرفي بدرجة 25 انخفضت إلى 10. وفي الأسابيع الأخيرة أصبحت في حالة انفصال شبه تام؛ مثلًا تستخدم أشياء غير مناسبة، وتحاول فتح الباب بصندل، أو تحضر لي لفة من ورق المرحاض وتقول لي إنها قائمة المهام. الأمر معقد وصعب"، يتابع روبنشتاين.
"خلطت بين الملح والسكر"
بدأت الحالة المعرفية لبيلها تتدهور قبل نحو ثلاث سنوات، في البداية في أمور صغيرة. يتذكر روبنشتاين: "فجأة اتصلت بي وسألتني كيف تُحضَّر صلصة الطماطم للمعكرونة، وهو شيء كانت تحضره كل أسبوع؛ كانت طاهية وخبازة ممتازة. معظم الأمر بدأ بأشياء بسيطة مرتبطة بالمطبخ؛ كانت تخلط بين السكر والملح، أو يحترق الطعام منها".
وسبق التدهور أيضًا حدث عائلي مؤلم جدًا: قبل خمس سنوات توفي فجأة بسكتة قلبية إران (روبي)، الابن الأكبر لبيلها من بين ثلاثة أبناء. وبدأت الحالة الصحية للوالدين كليهما في التدهور منذ ذلك الوقت. يقول روبنشتاين: "في الجنازة رأينا العلامة الأولى، عندما لم يستطع والدي الوقوف على قدميه. لاحقًا ظهر لديه مرض باركنسون وأصبح بحاجة إلى رعاية تمريضية. ما دام أبي بحاجة إلى الرعاية بقيت أمي متيقظة، لأنه كان يجب الاعتناء به. لكن منذ اللحظة التي أحضرنا له مقدم رعاية أجنبيًا وأزيلت المسؤولية عنها، رأينا تدهورًا كبيرًا".
يصف صعوبة تقبّل حالة والدته في تلك الفترة قائلًا: "كانت سنة من المواجهات. كنت أدخل معها في جدالات وشجارات، لأنني لم أستطع أن أفهم لماذا لا تتذكر، ولماذا لا تفهم، وكيف يمكنها أن تقول إنها ليست في منزلها، وأننا نقلنا المنزل".
كانت بيلها قد شُخِّصت سابقًا بخرف خفيف، لكن مع التدهور الكبير توجّه روبنشتاين وأخوه عميت إلى تقييم إضافي. وبسبب فترات الانتظار الطويلة في صندوق المرضى، اختارا التوجّه إلى القطاع الخاص، إلى د. نتالا بلينسون، المتخصصة في طب الشيخوخة والطب النفسي للشيخوخة. وفي نهاية التقييم جاءت الأنباء الصعبة: بيلها مصابة بألزهايمر.
أبي خضع لضغطات صدرية للإنعاش، وأمي كانت تقرأ الصحيفة
في يناير الماضي، بعد أشهر قليلة من تلقي التشخيص، توفي الأب أيضًا، يعقوب. يقول روبنشتاين: "هناك فهمنا إلى أي مدى كانت أمي منفصلة عن الواقع. بينما كان مقدم الرعاية يجري لأبي ضغطات صدرية للإنعاش وكنا ننتظر نجمة داود الحمراء، وكان أبي ممددًا على أرض غرفة المعيشة، كانت هي جالسة على الأريكة تقرأ صحيفة. لم تفهم الموقف إطلاقًا. وحتى عندما قرأت اسم أبي على شاهد القبر، قالت فقط: نعم، أعرف شخصًا بهذا الاسم".
بعد وفاة الأب قرر روبنشتاين العودة إلى السكن مع والدته. يقول: "بعد وفاته شعرت أنني فوّت الكثير من الأشياء معه في السنوات الأخيرة، وفوّت فرصًا لقضاء الوقت معه وصنع ذكريات معه، لذلك اخترت أن أترك شقتي وأعود إلى البيت. اليوم أعود من العمل مرتين في الأسبوع في وقت مبكر نسبيًا، وأنا وأمي نلعب رميكوب والسلالم والثعابين، أو نشاهد فيلمًا معًا. مرة في الشهر، في عطلة نهاية الأسبوع، نخرج للتنزه معها ومع مقدم الرعاية؛ زرنا حديقة الحيوانات التوراتية ومغارة الهوابط، ومن الأمور المؤثرة أنها تعيش التجربة كطفلة للمرة الأولى، رغم أنها ليست المرة الأولى حقًا. ترى الحماس على وجهها".
يقول روبنشتاين، وهو ممرض ومدرّس في مدرسة التمريض في مركز شامير الطبي (أساف هروفيه)، إنه بدأ، في أعقاب مرض والدته، تطوير دورة متقدمة للممرضين والممرضات تتناول أيضًا أفراد الأسرة مقدمي الرعاية. "نحن نقول دائمًا إن المريض في المركز، لكنه لا يمكن أن يكون في المركز إذا لم نكن واعين لأفراد الأسرة المحيطين به".
"في البداية كان من الصعب جدًا عليّ التعامل مع المرض، لكن ما ساعدني على التصالح مع نفسي هو إدراكي أن من المسموح لي أن أشعر أيضًا بمشاعر سلبية تجاه أمي إلى جانب المشاعر الجيدة. من المسموح لي أن أغضب منها وحتى أن أكرهها، وفي الوقت نفسه أن أفهم أن هذه ليست هي حقًا. مجرد هذا الإدراك أتاح لي التخلص من جلد الذات الذي كنت أشعر به. كنت طوال الوقت أشعر: كيف أجرؤ على التفكير بأشياء سيئة، وكيف أجرؤ على التفكير في أنه ربما يكون من الأفضل لو ماتت بالفعل وبذلك يُرفع حجر عن قلبي. لكن عندما فهمت أن من المسموح لي، بوصفي مقدم رعاية لفرد مريض من الأسرة، أن أشعر بهذا أيضًا، وأنني لست الوحيد الذي يشعر هكذا، ساعدني ذلك كثيرًا. أتاح لي أن أكون أكثر هدوءًا وأن أستفيد من الوقت معها هنا والآن".
إلى جانب التعامل العاطفي، يشير روبنشتاين إلى صعوبة رئيسية أخرى: التعامل مع المنظومة البيروقراطية وغياب معلومات واضحة عن الحقوق التي تستحقها والدته. يقول: "في مؤسسة التأمين الوطني تقديم الطلب بسيط جدًا، لكن بمجرد أن يوافقوا عليه لا تعرف ماذا تفعل به؛ لا يوجد من يشرح لك ماذا يعني وكيف تستخدمه. وحتى اليوم لم أنجح في فهم كيف يمكن عبر مؤسسة التأمين الوطني شراء منتجات الامتصاص بتكاليف مخفضة. وحتى الآن أشعر أنني أجهل أكثر مما أعرف".
من سيشخّصهم؟
قصة روبنشتاين وأسرته هي قصة آلاف الأسر في إسرائيل. الخرف اسم جامع لمجموعة أعراض تدل على تضرر وظائف الدماغ، ومنها الذاكرة واللغة والتعرّف والإدراك والحكم، وقد يظهر أيضًا في تغيرات سلوكية وتراجع في الأداء. ويمكن أن تسبب أمراض مختلفة الخرف، وأكثرها شيوعًا مرض ألزهايمر.
تشرح د. ناتي بلوم، أخصائية اجتماعية والمديرة العامة لجمعية "EMDA"، أن "نحو 60% من الأشخاص المصابين بالخرف يعيشون مع ألزهايمر، ونحو 20% مع الخرف الوعائي (في أعقاب سكتة دماغية)، ونحو 15% مع خرف أجسام ليوي. والبقية يعيشون مع أنواع أخرى من الخرف". ووفقًا لها، بين 4% و6% من مرضى الخرف هم أشخاص أصغر سنًا شُخّصوا قبل بلوغهم سن 65.
يقع على أفراد الأسرة مقدمي الرعاية عبء جسدي واقتصادي ونفسي كبير، وتبدأ الصعوبات المنظومية منذ محاولة فهم ما يحدث لقريبهم والحصول على تشخيص. تقول د. بلوم: "في النظام العام قد يكون انتظار التشخيص طويلًا جدًا. الأفضل هو التشخيص لدى اختصاصي أعصاب معرفي، لكن لا يوجد سوى نحو 15 منهم في جميع أنحاء البلاد، وقد تصل مواعيد الانتظار إلى نصف عام بل وأكثر". وتؤكد أنه، بخلاف مرض السرطان، لن ينقذ التشخيص المبكر للخرف الأرواح، ولا توجد اليوم أدوية تشفي المرض، لكن توجد طرق لتأخير التدهور؛ ولذلك للتشخيص المبكر أهمية كبيرة، إذ يتيح للمريض، في المرحلة التي ما يزال فيها المرض في بدايته، أن يكون شريكًا في القرارات المتعلقة بمستقبله.
وفيCareGivers، المنظمة الإسرائيلية لأفراد الأسرة مقدمي الرعاية، يشيرون أيضًا إلى أن جزءًا كبيرًا من التوجهات يصل منذ بداية الطريق. تقول راحيل لداني، مؤسسة ومديرة CareGivers Israel، إن نحو ثلث المتوجهين إلى مركز الاستشارة والدعم التابع للمنظمة هم أفراد أسرة يقدمون الرعاية لأشخاص مصابين بالخرف وألزهايمر، وإن 77% من المتوجهين في هذا الموضوع هن نساء؛ زوجات، وبنات يقدّمن الرعاية لأب أو أم مريضين. "جزء كبير من التوجهات يصل منذ مراحل التقييم والتشخيص الأولى، عندما ما تزال الأسرة تحاول فهم ما إذا كانت التغيرات التي تراها مجرد نسيان، وما الذي ينبغي فحصه وإلى من ينبغي التوجه".
ووفقًا لها، يظهر في نحو نصف التوجهات قلق بشأن السلامة في المنزل والمطبخ، وفي أكثر من ثلثها تظهر عزلة فرد الأسرة مقدم الرعاية، وفي 29% تظهر أسئلة عن الحقوق والمخصصات والحاجة إلى التوجيه لفهمها وتحصيلها، وفي 28.6% تظهر صعوبة في التنسيق وتقاسم المسؤولية بين الأشقاء. تضيف لداني: "حتى مدة المكالمات تدل على التعقيد. مكالمة عن الخرف أطول بنحو الضعف من مكالمة متوسطة في المركز. يسأل المتوجهون كيف يتركون الأم وحدها في البيت، ومن سيكون معها، وكيف يقسمون المسؤولية بين الأشقاء، وكيف يتعاملون مع البيروقراطية، وكيف يواصلون إدارة حياتهم أيضًا وسط هذا التعامل المعقد".
الثمن الذي يدفعه أفراد الأسرة
«نحن نتحدث عن شدة التحديات والصعوبات التي يواجهها أفراد أسرة شخص مصاب بالخرف، إذ تضيع أسر كثيرة داخل رعاية شديدة المتطلبات وطويلة»، تقول فاردا شرغاي، أخصائية اجتماعية ومتخصصة في رعاية الأشخاص المصابين بالخرف وأسرهم فيالمركز الطبي الإسرائيلي لألزهايمر. «نرى أسرًا كثيرة تجد صعوبة حقيقية في الصمود وسط التدهور المستمر للمرض. إذا قارنا ذلك برضيع، فالرضيع أيضًا يعتمد عليك، لكن في رعايته يوجد على الأقل أمل. الشخص المصاب بالخرف يعتمد عليك اعتمادًا كاملًا، لكن لا أمل ولا مستقبل».
ووفقًا لشرغاي، تتحدث الأدبيات المهنية عن تضرر الصحة النفسية لأفراد الأسرة مقدمي الرعاية. «هناك عبء عاطفي هائل، واكتئاب، وشعور بالوحدة. إنهم منغلقون داخل الرعاية مع فرد الأسرة المريض. الشعور هو أننا نفقد طوال الوقت أجزاءً ممن نرعاه – إنها تجربة يومية من الفقدان المستمر». وتضيف أن هناك أيضًا صراعًا دائمًا بين الالتزام المطلق بالمريض وبين الرغبات والاحتياجات الشخصية لأفراد الأسرة: «أسمع من أفراد الأسرة عبارات مثل: حياتي معلقة، لم تعد لدي حياة تخصني، أو أدائي آلي، خالٍ من بهجة الحياة».
وإلى جانب الصعوبات العاطفية، يجد كثير من أفراد الأسرة أنفسهم أيضًا في حالة من عدم اليقين بشأن المعلومات التي يحتاجون إليها لفهم كيفية التعامل وكيفية الاستمرار بعد تلقي التشخيص الصعب. تقول شرغاي: «تسقط عليهم هذه القنبلة كالصاعقة في يوم صافٍ، لكنهم يخرجون من عند الطبيب من دون أي معلومات. يضيعون، ولا يعرفون من أين يبدأون. في خطنا الهاتفي ضمن المركز نبدأ بشرح هذا المرض أصلًا وكيفية التعامل معه، من الألف إلى الياء».
"بعض المساحة لالتقاط الأنفاس"
تشير د. بلوم إلى أن إحدى الصعوبات المنظومية تتعلق بالطريقة التي تُفحص بها الأهلية لمخصصات الرعاية التمريضية من التأمين الوطني. "في قانون الرعاية التمريضية ست درجات للأهلية. كثيرًا ما يفحصون ما إذا كان الشخص يأكل وحده، أو يرتدي ملابسه وحده، أو يستحم وحده. لكن في الخرف، ولا سيما ألزهايمر، قد يظل الشخص قادرًا على المشي والكلام ومع ذلك يحتاج إلى إشراف لصيق لأنه قد يعرّض نفسه للخطر؛ فقد يدخل، مثلًا، إلى الحمام ويفتح الماء الساخن فقط فيصاب بحروق، أو يترك قدرًا على موقد الغاز". ووفقًا لها، لا يزال النظام لا يمنح الحالة المعرفية للشخص وزنًا كافيًا.
وتشير د. بلوم أيضًا إلى الصعوبة الاقتصادية التي تنشأ عندما تضطر الأسرة إلى نقل فرد الأسرة المريض إلى إطار مؤسسي، إذ قد تصل تكلفة دار رعاية خاصة إلى عشرات آلاف الشواكل شهريًا. وتشرح: "عندما ينتقل شخص إلى مؤسسة تمريضية خاصة، يفقد مخصصات الرعاية التمريضية التي كان يحصل عليها عندما كان يعيش في المنزل، وحينها يضطر هو وأسرته إلى تحمل جميع النفقات". خيار آخر هو الحصول على "كود" من وزارة الصحة، أي دعم لتكاليف الاستشفاء التمريضي، ويُحدد مقداره وفق الوضع الاقتصادي للشخص وأفراد أسرته. "بالنسبة إلى الأسر التي لا تملك القدرة الاقتصادية، يكون هذا أحيانًا الخيار الوحيد. والأسر التي لديها مدخرات تدرك أنه في مرحلة معينة سيتعين عليها استخدامها لتمويل الرعاية".
حتى عندما يستمر الشخص في العيش في المنزل، تتراكم النفقات: تكلفة مقدم الرعاية، ومعدات ملائمة مثل سرير تمريضي أو رافعة، أو تكاليف ترميم المنزل لتكييفه مع احتياجاته. تقول د. بلوم: "في المرحلة المتوسطة من المرض توجد أسر لا تستطيع تحمل تكلفة مقدم رعاية ومركز نهاري معًا، وهذا مؤسف. يمكن للمركز النهاري أن يساعد في الحفاظ على القدرات وتوفير منظومة تشمل نشاطًا اجتماعيًا وبدنيًا ومعرفيًا، وروتينًا يوميًا، وتغذية، ومرافقة ممرضة، وعلاجًا طبيعيًا وعلاجًا وظيفيًا. وفي الوقت نفسه يمنح أفراد الأسرة مقدمي الرعاية بعض المساحة لالتقاط الأنفاس".
وفقًا لشرغاي، أحد الأسئلة المركزية التي تبرز أثناء رعاية فرد من الأسرة مصاب بالخرف هي متى يكون إدخاله إلى مؤسسة هو الخيار الأنسب. "تشعر الأسر بالذنب لأنها تعتقد أن ذلك يعني أنها ليست مخلصة أو محبة بما يكفي، لكنها من جهة أخرى تنهار. أقول لهم دائمًا إن المعيار الوحيد هو عندما يشعرون أنهم لم يعودوا يقدمون رعاية مهنية. ما دمتم تستطيعون مواصلة الرعاية في المنزل فهذا رائع، بكل الحب والدعم، لكن في اللحظة التي تشعرون فيها بأن هناك حاجة إلى مهنيين، فهذا هو الوقت".
تلخص د. بلوم أنه إلى جانب الصعوبة الشخصية والعائلية توجد أيضًا مشكلة أوسع تتمثل في انخفاض الوعي العام بصحة الدماغ. تقول: "أعزو ذلك أيضًا إلى الدولة، لأنهم يتحدثون عن صحة الأسنان، ويتحدثون عن صحة القلب، ويتحدثون عن أنواع مختلفة من السرطان، لكن لا أحد يتحدث عن صحة الدماغ. لا يمكننا منع هذه الأمراض بالكامل، لكن يمكن بالتأكيد خفض خطر الإصابة بها بنحو 30% إلى 40%، وهي أمراض صعبة ومحزنة جدًا. ينبغي رفع الوعي بصحة الدماغ منذ سن مبكرة".
