لحظة صافٍ تمامًا، وفي اللحظة التالية منفصل عما حوله. نوع الخرف لدى ميكي بيركوفيتش صعب ومربك
- دورون كوبرشتاين
- نُشر في والا صحة
- لا توجد تعليقات
تقلبات حادة في صفاء الذهن، وهلوسات، واضطرابات نوم وأعراض تشبه باركنسون: كُشف الآن أيضًا عن نوع الخرف الذي يتعامل معه ميكي بيركوفيتش، وهو مرض تنكسي مخادع ومعقد اكتُشف أيضًا في جسد روبن ويليامز في تشريح ما بعد الوفاة
على مدى نحو عامين ونصف، أبقت أسرةميكي بيركوفيتشحالته الصحية بعيدًا عن أعين الجمهور. والآن، بعد أن كُشف أن أحد أعظم لاعبي كرة السلة في إسرائيل، إن لم يكن أعظمهم، يتعامل مع الخرف، يتضح أيضًا نوع المرض:خرف أجسام ليوي، وهو مرض تنكسي معقد في الدماغ يجمع أحيانًا أعراضًا تشبه ألزهايمر وباركنسون معًا.
إنه مرض لا يعرف كثيرون في إسرائيل اسمه أصلًا، رغم أنه يُعد أحد الأشكال الشائعة للخرف. وقد يؤثر في الوقت نفسه في التفكير والانتباه والحركة والنوم والسلوك، وأحد أكثر سماته إرباكًا هو التقلب: قد يبدو الشخص صافي الذهن ويؤدي وظائفه في وقت معين، ثم يبدو بعد وقت قصير مرتبكًا أو منفصلًا عما حوله.
«خرف أجسام ليوي مرض مخادع جدًا»، توضحد. ناتي بلوم، المديرة التنفيذيةلجمعية EMDA، الجمعية المعنية بالأشخاص المصابين بالخرف وألزهايمر والأمراض المشابهة في إسرائيل وأفراد أسرهم. «له موجات. أحيانًا يمكن للأسرة أن ترى شخصًا يبدو صافي الذهن ويؤدي وظائفه، ثم يحدث تراجع. هذا التقلب قد يكون مربكًا جدًا للشخص نفسه ولأفراد الأسرة أيضًا».
ماذا يحدث في الدماغ عندما يهاجم المرض؟
يأتي اسم المرض من «أجسام ليوي»، وهي ترسبات غير طبيعية لبروتين ألفا-ساينوكلين تتراكم داخل الخلايا العصبية في الدماغ. ويضر تراكمها بالنشاط الطبيعي لخلايا الدماغ وبالأنظمة الكيميائية المشاركة، من بين أمور أخرى، في التفكير والحركة والنوم والسلوك.
أحد الأمور التي تجعل التعرف على المرض صعبًا هو تشابهه مع أمراض عصبية أخرى. في الواقع، يشمل مصطلح Lewy Body Dementia تشخيصين متقاربين: خرف أجسام ليوي، والخرف الذي يتطور في إطار مرض باركنسون. ويعتمد التمييز بينهما إلى حد كبير على ترتيب ظهور الأعراض.
«هذا أحد الأسباب التي تجعل المرض مربكًا جدًا»، تقول د. بلوم. «يسمع الناس عن التيبس، وبطء الحركة، والرعاش أو مشكلات التوازن، فيفكرون فورًا في باركنسون. ومن جهة أخرى هناك تراجع معرفي، ولذلك يفكرون في ألزهايمر. لكن هنا قد يظهر مزيج من العالمين».
يوم صافٍ، وفي يوم آخر يبدو كل شيء مختلفًا
إحدى أبرز علامات المرض هي ما يُعرف بالتقلبات المعرفية. يمكن لمستوى الانتباه واليقظة والتركيز أن يتغير بصورة كبيرة خلال اليوم، وحتى خلال فترات زمنية قصيرة. فقد يكون الشخص مشاركًا في حديث ويفكر بصورة واضحة نسبيًا، ثم يبدو لاحقًا نعسانًا أو مرتبكًا أو يجد صعوبة في متابعة ما يحدث حوله.
سمة أخرى هي الهلوسات البصرية. وهذه ليست بالضرورة ظلالًا باهتة أو إحساسًا بأن شيئًا ما موجود في الغرفة. لدى بعض المرضى تكون المشاهد مفصلة وواقعية جدًا، مثل أشخاص أو أطفال أو حيوانات ليست موجودة فعلًا.
قد يتغير النوم أيضًا. اضطراب السلوك أثناء نوم REM، الذي «ينفذ» فيه الشخص الحلم فعليًا أثناء نومه، قد يسبب الكلام والصراخ والركل والحركات الحادة. والمثير للدهشة أن هذه الظاهرة قد تظهر قبل سنوات من أعراض أخرى للمرض.
وإلى جانب ذلك تظهر لدى بعض المرضى أعراض تشبه باركنسون بدرجة كبيرة: بطء الحركة، وتيبس العضلات، والرعاش، والمشي بخطوات صغيرة، وصعوبة التوازن والسقوط.
«بالنسبة إلى الأسرة، قد يكون هذا صعبًا بصورة خاصة»، تقول د. بلوم. «الأمر لا يتعلق بالذاكرة فقط. أحيانًا نرى تغيرًا في الحركة، ثم ارتباكًا، أو اضطرابات في النوم، أو هلوسات، وبين هذه الحالات قد تكون هناك لحظات يبدو فيها أن الشخص عاد إلى حالته المعتادة. لذلك قد يجد أفراد الأسرة صعوبة في فهم ما يرونه بالضبط».
كم يعيش الشخص مع المرض؟
ربما يكون هذا أحد أصعب الأسئلة التي تسمعها الأسرة بعد التشخيص، وهو أيضًا أحد الأسئلة التي لا توجد لها إجابة شخصية دقيقة.
وفقًا للمعهد الوطني للشيخوخة في الولايات المتحدة، فإن LBD مرض متقدم لا يوجد حاليًا علاج يشفي منه. يبلغ متوسط مدة البقاء على قيد الحياة نحو خمس إلى سبع سنوات من وقت التشخيص حتى الوفاة، لكن النطاق واسع جدًا وقد يمتد من سنتين إلى 20 سنة. ويؤثر عمر الشخص وحالته الصحية العامة وشدة الأعراض في مسار المرض.
وتشدد Lewy Body Dementia Association أيضًا على أنه لا يمكن أخذ هذا الرقم الإحصائي وتحويله إلى توقع لشخص بعينه. وتختلف سرعة تقدم المرض بصورة كبيرة من مريض إلى آخر.
«من المهم جدًا ألا نحوّل متوسطًا إحصائيًا إلى ساعة تعد تنازليًا»، تؤكد د. بلوم. «عندما تسمع الأسرة خمس أو سبع سنوات، من الطبيعي جدًا أن تبدأ الحساب فورًا. لكن لا يمكن معرفة المدة التي سيعيشها شخص معين من هذا الرقم. هناك أشخاص يتقدم المرض لديهم بسرعة، وهناك من يعيشون معه سنوات أكثر بكثير».
مع تقدم المرض، تكون هناك حاجة عادة إلى مزيد من المساعدة في أنشطة الحياة اليومية، بسبب التراجع المشترك في قدرات التفكير والحركة. وفي المراحل المتقدمة قد يصبح الشخص معتمدًا بالكامل على الآخرين.
وهناك سبب آخر يجعل من المهم معرفة أن هذا هو المرض
للتشخيص الدقيق أهمية طبية إضافية: قد يكون الأشخاص المصابون بخرف أجسام ليوي شديدي الحساسية لبعض الأدوية، ولا سيما لبعض مضادات الذهان. ويحذر NIA من أن هذه الأدوية قد تسبب لدى بعض المرضى تفاقم الارتباك وأعراض الباركنسونية، ونعاسًا شديدًا، وانخفاض ضغط الدم، وفي حالات نادرة تفاعلًا مهددًا للحياة.
لا يوجد اليوم دواء يوقف المرض أو يعكس مساره، لكن توجد علاجات قد تخفف بعض الأعراض. وقد تساعد أدوية من مجموعة مثبطات الكولينستيراز في الأعراض المعرفية والسلوكية، وقد يساعد العلاج بليفودوبا في بعض الأعراض الحركية، مع أن الحذر مطلوب هنا أيضًا لأنه قد يزيد الهلوسات لدى بعض المرضى.
المرض الذي اكتُشف لدى روبن ويليامز فقط بعد وفاته
أحد أشهر الأشخاص الذين ارتبط اسمهم بمرض أجسام ليوي هو الممثل والكوميديروبن ويليامز. لكن في حالته يجب توخي الدقة: خلال حياته لم يُشخّص بخرف أجسام ليوي. قبل أشهر من وفاته عام 2014 شُخّص بمرض باركنسون، ولم تُكتشف إلا بعد وفاته، في تشريح ما بعد الوفاة، إصابة واسعة النطاق بأجسام ليوي في الدماغ.
أرملته،سوزان شنايدر ويليامز، تحدثت لاحقًا عن دوامة من الأعراض شملت قلقًا شديدًا، وارتيابًا، ومشكلات في النوم، ورعاشًا، وصعوبات في التفكير. ووصفت كيف كان زوجها يستطيع أن يكون صافي الذهن تمامًا في لحظة، ثم تائهًا في الارتباك بعد دقائق. وهذا، على الأرجح، هو السبب الذي دفع ويليامز، في مواجهة هذه الأعراض الشديدة، إلى أن يقرر إنهاء حياته وينتحر.
ومنذ ذلك الحين أصبحت قصته إحدى أكثر الحالات ارتباطًا بالمرض، ومثالًا على صعوبة التعرف عليه في الوقت الحقيقي.
بعد السر تأتي مرحلة أخرى في الرحلة
يأتي الكشف عن ميكي بيركوفيتش بعد نحو عامين ونصف تعاملت خلالهما أسرته مع حالته بعيدًا عن أعين الجمهور. والأسر التي تتعامل مع الخرف تحمل أحيانًا عبئين: المرض نفسه، والجهد المبذول لإخفائه.
في الأشهر الأخيرة كُشفت في إسرائيل أيضًا قصة ريفيتال غانتس، زوجة بيني غانتس، التي تتعامل مع ألزهايمر، بعد أن أبقت الأسرة التشخيص بعيدًا عن الجمهور لسنوات. وفي العالم، اختارت أسرة بروس ويليس مسارًا مختلفًا من الكشف المدروس بعد تشخيصه بالخرف الجبهي الصدغي.
لكن في حالة بيركوفيتش، فإن معرفة نوع الخرف تضيف طبقة أخرى إلى فهم التعامل معه.
«الخرف ليس مرضًا واحدًا»، تلخص د. بلوم. «هناك أنواع مختلفة، ولكل منها خصائص ومسار قد يختلفان. في حالة أجسام ليوي، تجعل التقلبات والمزيج بين الإدراك والحركة والنوم، وأحيانًا الهلوسات أيضًا، التعامل مع المرض معقدًا بصورة خاصة. ولذلك، إلى جانب رعاية الشخص نفسه، يجب أن نرى أيضًا أفراد الأسرة الذين يرافقونه».
بعد عقود عرف فيها الجمهور الإسرائيلي ميكي بيركوفيتش من خلال الحركة والسرعة والحدة واللحظات التي لا تُنسى على أرض الملعب، يقدم الكشف الحالي واقعًا مختلفًا تمامًا. كما يسلط الضوء على مرض مخادع وغير معروف بما يكفي، تتعامل معه أسر كثيرة بعيدًا عن الكاميرات.
