هي فقط تبدو مثل أمي
- دورون كوبرشتاين
- نُشر في والا صحة
- لا توجد تعليقات
هناك أمراض تكون فيها أصعب لحظة هي الفراق. في الخرف، يصف أفراد الأسرةأحيانًا شيئًا مختلفًا تمامًا: فراقًا يحدث تدريجيًا، على مدى أشهر وسنوات، عن شخص ما يزال أمامهم.
يجلس في غرفة المعيشة نفسها، وينام في الغرفة نفسها، ويبدو أحيانًا تمامًا كما كان يبدو دائمًا. لكن الذاكرة تتغير، والسلوك يتغير، وقد تتغير الشخصية، ويجد أفراد الأسرة أنفسهم مضطرين مرة بعد مرة إلى التعرّف إلى نسخة أخرى من الشخص الذي أحبوه طوال حياتهم.
منشور شخصي نشرته إلينور رون على فيسبوك، وهي ابنة لأم تعيش مع الخرف الجبهي الصدغي، ينجح في وصف هذا الواقع بلا مرشحات. لا من منظور طبي ولا من خلال البيانات، بل من داخل البيت.
«أنا لا أجيد التعبير عن نفسي بالكلام. منذ أن تعلمت الكتابة، عندما يكون لدي ما أقوله، أكتبه»، تقول في البداية. لكن هذه المرة حتى الكتابة صعبة. وبعد سنوات تعلّمت خلالها، كما تقول، ألا ننشر غسيلنا القذر على الملأ، تقرر أن تفعل العكس تمامًا.
«والآن سيسمع الجميع، أقف على الشرفة وأصرخ: أمي مصابة بالخرف. خرف من النوع الصعب. خرف جبهي صدغي. ابحثوا عنه في غوغل».
عندما لا يغيّر المرض الذاكرة وحدها
الخرف الجبهي الصدغي، FTD، هو اسم لمجموعة من الأمراض التنكسية في الدماغ التي تصيب أساسًا الفصوص الجبهية والصدغية. وعلى خلاف الصورة الشائعة للخرف بوصفه مرضًا يظهر قبل كل شيء في النسيان، قد تكون التغيرات الأولى والأبرز في FTD تحديدًا في السلوك، والشخصية، واللغة، والحكم، والقدرة على التحكم في الدوافع.
وهذا بالضبط ما تصفه الابنة.
«مُحي كل الجزء المتعلق بالشخصية. وكذلك الذاكرة قصيرة المدى. لكن هذا هو الجزء السهل. الجزء الأكثر فظاعة هو غياب المرشح. تلك المرشحات الموجودة لدى معظمنا، التي تمنعنا من قول ما نفكر فيه/نشعر به/نريده، لدى المرضى من هذا النوع لا يوجد هذا المرشح».
شُخِّصت والدتها في سن 70. ثم أضيف لاحقًا تشخيص آخر.
«وقبل سنة، في عرض 1+1، حصلنا أيضًا على باركنسون. فلماذا لا، ما دام ذلك ممكنًا».
وراء الفكاهة السوداء يختبئ واقع من الرعاية على مدار الساعة.
«من تجلس على الأريكة تبدو فقط مثل أمي»
إلينور رون، البالغة من العمر 52 عامًا، سبق أن واجهت فقدان أحد والديها. فقد توفي والدها بسرطان سريع وعدواني قبل 16 عامًا. لكن، بحسب قولها، لم يهيئها شيء لما يحدث الآن.
«كنت أظن أنني رأيت أسوأ ما يمكن، وأقول لكم إن من لم يفقد أحد والديه بسبب الخرف لم يرَ الشيطان نفسه أمام عينيه».
ثم تفصّل كيف يبدو ذلك «الشيطان» في الحياة اليومية: «أراه كل ليلة عندما تسمع أمي أصواتًا من غرفة لا يوجد فيها أحد. أراه عندما أعانق مقدّمة الرعاية العشرين التي قدّمت استقالتها لأنها لم تعد تستطيع الاستمرار. أراه منعكسًا في علبة الأدوية التي تمتلئ حتى حافتها: سيروكويل، مادوبار، فايكومبا، والمزيد والمزيد، ولا شيء يساعد حقًا».
وربما تأتي أصعب جملة بعد ذلك مباشرة: «عندما أدخل البيت الذي نشأت فيه، يبدو كل شيء كما هو، لكن من تجلس على الأريكة تبدو فقط مثل أمي؛ أمي لم تعد هناك منذ زمن».
هذا أحد أكثر جوانب التعامل الأسري مع الخرف إيلامًا: الفقدان الملتبس. فالشخص لا يختفي في يوم واحد، ولذلك لا توجد أيضًا لحظة واحدة يمكن عندها بدء الحداد. وبدلًا من ذلك، قد يختبر أفراد الأسرة مرة بعد مرة فقدان قدرة، أو ذكرى، أو سمة شخصية، أو جزء من العلاقة التي كانت بينهم.
«لم أتلقَّ قط كتيب تعليمات يعلّمني كيف أُربي أمًا»
لا يتوقف المرض عند الشخص الذي شُخِّص. بل يغيّر أيضًا حياة من يعتني به.
«لا يمكن العمل عندما تكون أمك مريضة هكذا. لا يمكن إدارة روتين. لا يمكن وضع الهاتف على الوضع الصامت أو الذهاب إلى خلوة صمت. أمي تعتمد علينا مثل رضيعة. عليّ وعلى أختي. وأنا لم أتلقَّ قط كتيب تعليمات يعلّمني كيف أُربي أمًا. أين أمي أصلًا؟»
حتى بعد زيارة والدتها لا توجد عودة فورية فعلية إلى الحياة العادية.
«في كل مرة أخرج من عندها وأدخل السيارة، أحتاج إلى بضع دقائق لأجمع أجزائي من جديد، وقلبي الذي تبعثر إلى ألف قطعة. لا أستطيع سماع الراديو أو التحدث في الهاتف أو تشغيل الموسيقى، لأن نهاية العالم تسافر معي».
وتتحول الرعاية أيضًا إلى عملية لوجستية. فعندما تدخل البرامج والأطر المنظمة في عطلة الصيف، يبقى المرض بالطبع.
«أحيانًا تبقى وحدها أيامًا كاملة. خصوصًا في أغسطس: جميع منشطي الأنشطة يخرجون في إجازة، وهي تبقى وحدها. الخرف وباركنسون لا يخرجان في إجازة».
فتصنع الابنة لوالدتها صحبة بنفسها: تدفع لامرأة كي تأتي لساعة، ولجارة كي تدخل لزيارتها. والأم مقتنعة بأن هؤلاء ببساطة صديقاتها.
"هن يحببنني"، تتباهى أمامي. "هن صديقاتي". وهي لا تعرف أنني أنا التي أحوّل لهن المال عبر Bit.
"أريد أن أكون مرئية"
يتضمن هذا المنشور أيضًا نقدًا مؤلمًا للطريقة التي يتعامل بها المحيط مع الخرف.
"الخرف ليس مرضًا جذابًا. لا يظهر من الخارج ولا يثير الشفقة. إنه مرض نتن يُبعد عنك حتى أقرب الناس".
ربما تفسر هذه الجملة لماذا قررت في نهاية المطاف نشر أمور كانت حتى ذلك الحين تكتبها لنفسها في منتصف الليل. فهي لا تطلب حلًا طبيًا ولا حتى نصيحة. إنها تطلب من المحيط أن يرى أيضًا الأسرة الموجودة إلى جانب الشخص المريض.
"لا أعرف لماذا أكتب هنا. أريد ألا تخافوا من الخرف. أريد أن أكون مرئية. أريد أن أريكم أمي وأن أطلب منكم ألا تتركونا وحدنا".
وربما هذه هي العبارة التي ينبغي أن تبقى مع القارئ. وراء كل تشخيص بالخرف يوجد شخص يعيش مع المرض، لكن غالبًا ما يوجد حوله أيضًا أزواج وأبناء وإخوة تغيّرت حياتهم من جذورها. يديرون الأدوية ومقدّمي الرعاية، ويحاولون صنع روتين، ويردّون على الهاتف في كل ساعة، ويواصلون الحداد على شخص ما يزال جالسًا أمامهم.
أحيانًا يكون كل ما يطلبونه من المحيط هو ببساطة ألا يختفي.
إذا كنتم أو كان أحد أفراد أسرتكم يتعامل مع ألزهايمر أو الخرف، فلا تبقوا وحدكم؛ توجّهوا إلى جمعية EMDA للحصول على المساعدة. اتصلوا بالرقم 8889* أو زورواموقع الجمعية.
