عندما ظهر المرض، اختفى الأصدقاء: الظاهرة التي يكاد لا يتحدث عنها أحد
- د. ناتي بلوم
- دورون كوبرشتاين
- نُشر في والا صحة
- لا توجد تعليقات
تشخيص الخرف أو ألزهايمر أو السرطان لا يغيّر حياة المريض وحده. يقل رنين الهاتف، ويتوقف الأصدقاء عن الزيارة، وتزداد الوحدة عمقًا. لماذا يحدث ذلك، وكيف يمكن وقف العملية قبل فوات الأوان؟
«لا أستطيع رؤيتها هكذا». هذه هي الجملة التيشارون، التي تعيش والدتها البالغة 84 عامًا مع ألزهايمر، تسمعها مرارًا من أصدقاء الأسرة ومعارفها.
تقول: «أشعر أن المحيط القريب لا يعرف كيف يتعامل. الجميع يقول هذه الجملة، وعمليًا يختفون ببساطة. ينسون الإنسان الذي وراء المرض، وبذلك لا يفعلون سوى تعميق عزلته».
قصة شارون ليست استثنائية. إنها تتكرر مرارًا في الأسر التي تتعامل مع الخرف وألزهايمر والسرطان وأمراض خطيرة أخرى. وفي اللحظة التي يحتاج فيها الشخص أكثر من أي وقت إلى الحضور أو الحديث أو زيارة قصيرة، يتوقف الهاتف تحديدًا عن الرنين.
بحسبد. ناتي بلوم، المديرة العامة لـجمعية EMDAوالحاصلة على درجة الدكتوراه في علم النفس، فإن هذه الظاهرة أكثر شيوعًا بكثير مما يُعتقد عادةً.
المرض يغيّر الدائرة الاجتماعية أيضًا
تشخيص مرض خطير يغيّر تقريبًا كل مجال في حياة الإنسان. فهو يؤثر في الصحة والاستقلال والأسرة والمستقبل. لكن يحدث أحيانًا تغير آخر، هادئ ولا يقل إيلامًا: تبدأ الدائرة الاجتماعية في الانكماش.
يتصل الأصدقاء بوتيرة أقل، ويزور أفراد الأسرة البعيدون بصورة أقل، وتتحول اللقاءات التي كانت طبيعية في السابق إلى مواقف محرجة.
في الخرف وألزهايمر يكون هذا الألم واضحًا بصورة خاصة. فالشخص ما يزال جالسًا أمامك، يبتسم ويتأثر وأحيانًا يتذكر لحظات معينة، لكن كثيرين يجدون صعوبة في رؤيته بمعزل عن التشخيص الطبي.
تصف منظمات ألزهايمر في أنحاء العالم، ومنها جمعية EMDA، مرارًا كيف تؤدي الوصمة ونقص المعرفة والخوف إلى ابتعاد الناس، وعادةً لا يكون ذلك بسبب غياب المحبة بل بسبب الشعور بالعجز.
لماذا يبتعد الناس؟
بحسب د. بلوم، هناك عدة أسباب رئيسية لهذه الظاهرة. أولها الخوف من رؤية شخص عزيز يتغير أمام أعيننا.
وسبب آخر هو الإحراج. فالناس ببساطة لا يعرفون كيف يتحدثون مع شخص يواجه تراجعًا في الذاكرة أو مرضًا خطيرًا. يخشون قول الشيء الخطأ، أو طرح أسئلة محرجة، أو التسبب في الألم.
وفي بعض الأسر تظهر أيضًا عملية تُسمى «الحزن الاستباقي». فحتى قبل وفاة الشخص، يبدأ المقربون بالحزن على الشخص الذي كانه في الماضي.
كما يلعب الخوف من اللقاء نفسه دورًا. فقد تثير زيارة قصيرة مشاعر صعبة من الحزن والذنب والخوف وفقدان السيطرة. وفي الخرف توجد أيضًا مشكلة الوصمة. فكثيرًا ما يتوقف المجتمع عن رؤية الإنسان ولا يرى سوى المرض.
ولا يكون المحيط دائمًا هو وحده الذي يختفي. فالأشخاص الذين يتعاملون مع الخرف أو ألزهايمر يفقدون أحيانًا الثقة بأنفسهم. يخشون أن ينسوا الأسماء، أو يختلط عليهم الأمر في منتصف الحديث، أو أن يحرجوا أنفسهم أمام أشخاص عرفوهم سنوات طويلة. لذلك يختار كثيرون منهم تجنب اللقاءات الاجتماعية، حتى عندما يكونون ما يزالون قادرين على الاستمتاع بها.
ثمن الوحدة
للوحدة ثمن باهظ. تشير الدراسات إلى أن العزلة الاجتماعية قد تزيد مشاعر الاكتئاب والقلق والارتباك، وأن تضر بجودة حياة الأشخاص الذين يتعاملون مع الخرف.
ويدفع أفراد الأسرة مقدّمو الرعاية أيضًا ثمنًا باهظًا. فكثيرًا ما يبقى الزوج أو الزوجة، أو الأبناء، أو مقدّم الرعاية الرئيسي شبه وحيدين أمام المسؤولية اليومية، من دون شبكة دعم اجتماعية.
من المهم أن نفهم أن الأمر لا يتعلق دائمًا باللامبالاة. فكثيرون ممن يتوقفون عن الزيارة يشعرون هم أنفسهم بذنب شديد. لا يعرفون ما إذا كان الشخص ما يزال يتعرّف إليهم. ولا يعرفون عمّا يتحدثون ويخشون أن يتسببوا له بالألم.
لكن محاولة «عدم الإزعاج» نفسها تتحول إلى غياب. تقول د. بلوم: «الغياب يؤلم أكثر بكثير من صمت محرج».
«لكنها لا تبدو مصابة بالخرف»
إن اختفاء البروفيسورة نوريت يعاري يذكّرنا جميعًا بمدى أهمية الاستعداد مسبقًا. يسلب الخرف من الإنسان شعوره بالأمان، لكن يمكننا – وباستخدام الأدوات المناسبة – أن نعيد إليه هذا الشعور وأن نحافظ على سلامته.
كيف يمكن أن نساعد حقًا؟
بحسب د. بلوم، لا حاجة إلى أعمال كبيرة. يمكن ببساطة مواصلة توجيه الدعوات حتى إذا رفض الشخص، والتحدث إليه مباشرة لا فقط عبر فرد الأسرة مقدّم الرعاية، والمرور لزيارة قصيرة مدتها نصف ساعة، وعرض مساعدة عملية مثل التسوق أو إعداد وجبة أو توفير وسيلة نقل.
والأهم هو أن نتذكر أن المرض ليس سوى جزء من الإنسان، وليس كل ما هو عليه. وتلخص د. بلوم: «الهدف هو أن نرى الإنسان قبل أن نرى المرض. الخرف وألزهايمر يسلبان الإنسان ذكريات وكلمات وأحيانًا الاستقلال أيضًا. ولا يجوز لنا أن نسمح لهما بأن يسلبا أيضًا الصداقة والأسرة والحضور الإنساني. أحيانًا تكون أهم جملة يمكن أن نقولها لشخص مريض ببساطة: أنا هنا».
كيف يمكن لـ EMDA أن تساعد؟
تقدم جمعية EMDA معلومات وتوجيهًا عمليًا، ومجموعات دعم حضورية وعبر زوم لمقدّمي الرعاية، وحِزم أنشطة ملائمة، ومجتمع واتساب هادئًا، وخدمات استشارة ومرافقة للأسر عبر زوم وفي المنزل.
إذا كنتم تتعاملون مع الخرف في الأسرة، فلستم وحدكم. تواصلوا معنا عبر المركز الوطني للمعلومات والدعم، على الهاتف8889 *، أو انضموا إلى إحدى مجموعات الدعم السبعين التابعة لنا في أنحاء البلاد وعبر زوم.
د. ناتي بلومهي المديرة العامة لـجمعية EMDAوحاصلة على درجة الدكتوراه في علم النفس من جامعة ساكرامنتو. ركزت أطروحة الدكتوراه الخاصة بها على العلاج الجماعي وجهًا لوجه مقارنة بالعلاج الجماعي الافتراضي. وفي دورها في EMDA، توظف خبرتها المهنية والإدارية لقيادة الجهود الرامية إلى تحسين جودة حياة الأشخاص الذين يتعاملون مع الخرف، وتعزيز حقوقهم ورفع الوعي العام بهذه الظاهرة في إسرائيل.
